Ich kenne es aus meinem persönlichen Umfeld und auch aus Gesprächen mit Klienten: Das Leben mit einer seltenen Krankheit, den täglichen Kampf, die generelle Hilflosigkeit, die häufig auftretende Überforderung und das damit verbundene Gefühl des Unsichtbar seins. Und zwar nicht von denjenigen selbst, um die es geht, also nicht von den Betroffenen selbst, sondern von denen geschildert, die neben ihnen leben.
Menschen, deren Partner oder Partnerin, Kind, Geschwister oder Elternteil eine seltene Krankheit hat. Von den Menschen also, die jeden Tag mittragen, mitdenken und mitfühlen. Und die dabei selbst fast vollständig aus der Sichtbarkeit fallen. Denn so wichtig Sichtbarkeit für die Betroffenen selbstverständlich ist – und sie ist enorm wichtig – gibt es trotzdem noch eine Gruppe, die noch weniger gesehen wird: Die der Angehörigen.
Die Inhalte von diesem Blog
- Leben im permanenten Dazwischen
- Warum so viele Angehörige schweigen
- Die Unsichtbaren neben den Seltenen
- Auch diese Lebensnarben dürfen gesehen werden
Leben im permanenten Dazwischen
Innerhalb der Europäischen Union gilt folgende Definition für seltene Erkrankungen: Eine Krankheit ist dann als selten einzustufen, wenn nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen daran leiden. Es sind ungefähr 8.000 solche Krankheiten bekannt und jedes Jahr werden weitere entdeckt. In Deutschland müssen ca. 3-4 Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung leben – das macht sie häufiger, als es auf den ersten Blick scheint. Seltene Erkrankungen (international meist „orphan diseases“ oder „rare diseases“ genannt) betreffen jeweils nur wenige Menschen, doch in ihrer Gesamtheit sind Millionen Menschen in Deutschland betroffen.
Angehörige von davon Betroffene leben somit in einem ständigen Spannungsfeld, das eigentlich kaum auszuhalten ist. Sie sehen fast täglich das Leiden eines geliebten Menschen. Sie würden so gerne helfen und müssen trotzdem permanent erleben, wie begrenzt ihre Möglichkeiten sind. Diese Ohnmacht ist schwer auszuhalten, noch dazu dauerhaft.
Viele Angehörige befinden sich deshalb in diesem Kontext auch in einem anhaltenen Trauerprozess, den sie trauern
- um das Leben, das einmal gedacht war
- um Leichtigkeit, die verschwunden ist
- um Normalität
- um gemeinsame Zukunftsbilder
Und gleichzeitig fühlen sie sich schuldig für diese Trauer, denn „ich will ja nicht undankbar sein.“ „Anderen geht es ja noch viel schlechter“.
Warum so viele Angehörige schweigen
Viele Angehörige gehen nicht in Selbsthilfegruppen. Nicht, weil sie keine Unterstützung bräuchten, sondern weil sie es oft nicht aushalten. Nicht noch mehr Geschichten, nicht noch mehr Leid. Zu viele Spiegel, in die sie nicht blicken wollen.
Gleichzeitig können sie ihre Gefühle auch im privaten Umfeld kaum teilen, denn dort stoßen sie oft auf Unverständnis oder gut gemeinte Relativierungen a lá „Sei froh, dass …“ „Ich könnte das eh nicht so wie Du.“ „Du bist so stark.“
Und so entsteht oft ein innerer Rückzug, ein Alleinsein mitten im Dabeisein.
Die Unsichtbaren neben den Seltenen
Der Internationale Tag der Seltenen Krankheiten (Rare Disease Day) der dieses Jahr zum 19. Mal stattfindet, wurde 2008 von der European Organisation for Rare Diseases (EURORDIS) ins Leben gerufen – gemeinsam mit der Canadian Organization for Rare Disorders.
Er findet jedes Jahr am letzten Tag im Februar statt. Ein bewusst gewähltes Datum: Alle 4 Jahre am 29. Februar – dem seltenstensten Tag des Jahres. Ziel dieses Tages ist es, weltweit Aufmerksamkeit zu schaffen für die Situation von Menschen mit seltenen Erkrankungen, für eine bessere Diagnostik und Forschung, für stabilere Versorgung und ganz allgemein für Gerechtigkeit.
Der heutige Rare Disease Day 2026 steht deshalb auch unter dem Motto „Equity“ – Fairness und Gerechtigkeit. Dabei geht es vor allem konkret um den gleichen Zugang zur medizinischen Versorgung, die gezielte Förderung von Diagnostik und Therapie und Chancengleichheit in Bildung und Beruf. All das ist wichtig und notwendig.
Und doch bleibt ein blinder Fleck: Die Angehörigen, die all das täglich mittragen. Auch für sie braucht es einen Raum, denn Angehörige brauchen definitiv keinen Wettbewerb im Leid und sie brauchen auch keinen Vergleich. Sie brauchen auch nicht etwa einen Platz statt der Betroffenen, aber sie brauchen einen Platz für sich.
Einen Ort, an dem ihre Erschöpfung, ihre Wut, ihre Trauer und ihre Ohnmacht nicht beschämt werden. Eben einen Raum, in dem ihre Lebensnarben gesehen werden, denn auch sie haben ja etwas verloren und auch ihr Leben hat sich unwiderruflich verändert.
Auch diese Lebensnarben dürfen gesehen werden
Bei Lebensnarben geht es definitiv nicht darum, Leid gegeneinander aufzuwiegen, sondern es geht darum, es anzuerkennen. Eben auch das stille Aushalten, das tägliche Funktionieren und die Liebe, die so stark ist, die aber auch sehr müde machen kann. Und die Hoffnung, die immer wieder neu zusammengesetzt werden muss um weiter machen zu können.
Der Rare Disease Day erinnert uns an Fairness und dazu gehört meiner Meinung nach auch, den Blick zu weiten, auf jene, die sich dem stellen, die täglich standhalten und dabei selbst Narben davontragen.
Wenn Du Dich als Angehöriger in diesen Zeilen wiederfindest: Deine Trauer ist real, legitim und nicht unangemessen. Und auch Deine Lebensnarben dürfen Platz haben. Nicht um zu jammern oder im Selbstmitleid zu baden, sondern um anzuerkennen, was Deine Realität ist und um nicht allein damit zu bleiben.
Vielleicht bist Du selbst jemand, der seit Langem trägt, begleitet, aushält und dabei wenig Raum für das eigene Erleben hat, weil es sich falsch anfühlt, weil doch „die anderen“ krank sind. Doch DU stehst dabei permanent zwischen Mitgefühl und Erschöpfung,
zwischen Liebe und Ohnmacht und zwischen Stärke nach außen und Einsamkeit nach innen.
Und dieses eigene Erleben muss nicht irgendwie nur „bewältigt werden“, sondern dieses eigene Erleben darf auch gesehen und gewürdigt werden und einen eigenen Platz bekommen.
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